A inizio dicembre c’è una delle tante giornate che negli anni sono state create per pulirci la coscienza. Fino a qualche decennio fa ne esistevano poche, che venivano chiamate in maniera meno ipocrita, “feste”. La festa del papà, la festa della mamma, la festa della donna. Era ben chiaro che passata la giornata, i problemi di papà, mamme e donne sarebbero rimasti gli stessi.
Si è aggiunta quindi la giornata della memoria, perché si è arrivati a dimenticare e negare la Shoah e lo sterminio fatto da nazisti e fascisti. Poi i fascisti per par condicio si sono inventati la loro giornata, dedicandola alle foibe. Quindi è stato un dilagare: gatto, cane, cavallo, acqua, risparmio, persino una giornata dedicata ai disabili, all’inizio di dicembre.
Non fosse stata a ridosso di un intervento chirurgico rimandato di tanti mesi grazie a quelli che volevano curare il covid con la calendula, sarei sceso in strada con Shahao, qualche bandiera, un fischietto, o no? In cosa consistesse non sono riuscito a capirlo. Nessun venditore ambulante con fiori o bandiere. I locali non mi sembra proponessero menù per i disabili. Forse era l’ennesima occasione per qualche carezza al bambino disabile in favore di camera, un paio di carrozzine nel cortile di qualche palazzo, tanta ammirazione verso i familiari dei disabili con l’invito a non rompere più i coglioni, che dopo c’era la giornata del suolo ed era finito il tempo.
Me ne sono ricordato questa mattina quando, in una pausa del lavoro, ho partecipato alla call della rete delle persone che lavorano per Shahao: due maestre, la logopedista, il neuropsichiatra, l’assistente sociale e noi. Mancavano chiaramente tutti i medici che hanno contribuito ad alimentare l’enorme faldone dei suoi esami clinici, test, referti.
E’ stata un’ora in cui tutti i partecipanti hanno espresso problemi, idee, pensieri, progetti in maniera costruttiva, per capire in che maniera si può catturare l’attenzione della mente così complicata e veloce di Shahao.
Ho avuto la sensazione di “normalità”. Nessun complimento peloso, Nessuna parola da pomeriggio domenicale di Barbara D’Urso. Un insieme di persone che davano il loro contributo, frutto della loro competenza, per aiutare Shahao a crescere quanto possibile.
Le maestre, stimolate dal neuropsichiatra e dalla logopedista hanno domandato, commentato, proposto, tirato fuori idee per questi ultimi mesi di scuola di Shahao e parole che ci hanno fatto sentire meno soli.
Rispetto agli scorsi incontri però la webcam del neuropsichiatra non inquadrava la muta stanza di un ambulatorio dell’ospedale, dal quale emergeva solo la fronte silenziosa del neuropsichiatra del servizio pubblico che si limitava a bofonchiare il buongiorno iniziale e finale, ma lo studio di un professionista privato che noi siamo costretti a pagare perché tenga sotto controllo la situazione intricata di Shahao e guidi tutte le figure che ruotano attorno a lui e che consigliava e stimolava gli altri partecipanti a parlare e proporre.
In questi anni è sembrato sempre difficile, impossibile intervenire sulla scuola, sulle strutture sanitarie per i bambini, per la mancanza strutturale di fondi. I neuropsichiatri del servizio pubblico firmano e timbrano senza soste, tranne nel caso in cui tu porti tuo figlio ad una visita a pagamento nel loro studio privato. La chiave per spalancare la porta a test, visite, prescrizioni.
Le maestre di sostegno hanno, non sempre, gran volontà, ma sono impreparate e cambiano tutti gli anni. Inclusione è una parola su cui fare convegni, documenti, “aprire tavoli”, ma che poggia sull’ipocrisia che riveste tutta la nostra società.
Vivendo questa realtà da quasi cinque anni, la velocità e la determinazione con cui è stato approvato l’ennesimo aumento delle spese militari non mi hanno sorpreso, così come non mi ha sorpreso l’approvazione che questo ha avuto da parte della “gente”.
In sostanza, se hai due soldi e gli strumenti per arrivare a chiedere un aiuto, hai qualche speranza che il tuo figlio disabile possa avere un futuro con qualche possibilità di piccole autonomie. Se i due soldi non li hai, ti devi accontentare delle pacche sulle spalle.
Ho provato a dare pacche sulle spalle a molti. Mi hanno sorriso e ringraziato. Poi fornito l’Iban via email.