Due anni fa ci accorgemmo che la nostra rincorsa nel colmare il vuoto dei primi anni di vita di Shahao, incontrava più di una difficoltà.
Arrivati in Italia, oltre alle pacche sulle spalle e tanta pelosa curiosità, non avevamo trovato molte mani disposte ad aiutarci e ci eravamo inventati esperti di labiopalatoschisi, handicap, problemi neurologici e genetici.
Accompagnati dal rumoroso silenzio del neuropsichiatra dell’Asl, ci eravamo quindi rivolti ad uno specialista privato, perché esaminasse a fondo la condizione complicata di Shahao e desse indicazioni a noi, alle terapiste e alla scuola per cercare di sciogliere i nodi che stringevano la sua mente e i suoi pensieri.
Così, il 20 febbraio del 2020, mentre a Codogno cominciava il lockdown che ci avrebbe chiuso in casa per mesi, portammo Shahao a Voghera per una visita nello studio di un neuropsichiatra che faticosamente avevamo individuato, a pochi chilometri dalla zona rossa.
Lo studio è al piano terra di una piccola casa nel centro storico di Voghera. Lo specialista, gentile, vestito con cura, con voce chiara, volle sapere la storia di Shahao, vedere i suoi esami clinici, i suoi quaderni scolastici. Ci sedemmo poi su un divano di pelle nell’ingresso, in attesa che Shahao facesse tutti i test necessari. Mattino e pomeriggio. Poi il bancomat portatile del medico fece il suo sporco lavoro, facendo transitare diverse centinaia di euro dal nostro conto al suo.
A febbraio di quest’anno siamo di nuovo tornati nello stesso studio impeccabile e accogliente, con annessa sala colma di giochi in cui i bambini vengono visitati. Ancora una volta abbiamo avuto indicazioni chiare, utili e concrete per Shahao, che ha ricevuto la sua dose di test.
Per le terapiste sono indicazioni utili per continuare ad agire, per le maestre una voce che cerca di rispondere ai loro dubbi.
Per l’istituzione “scuola”, per la previdenza, per lo stato, i suoi referti sono carta straccia. Viene riconosciuta la validità solo di quelli emessi dal neuropsichiatra infantile dell’Asl.
Così la settimana scorsa siamo andati con Shahao per una visita da lui. L’uomo che non parla, e quando lo fa ha un tono di voce così basso, che con la mascherina è come ascoltare una di quelle voci che si perdono in mezzo alle onde corte della radio. Il neuropsichiatra di zona. Colui che con la sua firma decide per noi e per Shahao. Colui che, durante una call del gruppo di lavoro su Shahao, rimase per un’ ora con la webcam puntata sulla sua fronte, senza proferire parola.
Ci siamo seduti su di una panchina in formica di un corridoio di ospedale. Davanti a noi medici, infermieri, barelle e malati passano in ogni continuazione.
Esce il medico con il suo camice bianco aperto sulla pancia prominente ricoperta da una maglietta bianca. La mascherina fatica a contenere le sue guance flaccide.
Ci invita a entrare nel suo studio. È una camera d’ospedale convertita. Al muro ancora i bocchettoni dell’ossigeno. Le piastrelle rettangolari verdi fino a metà parete e sopra una mano di violetto data con poca cura e tante sbavature, fino al soffitto bianco.
Una scrivania in formica, tre sedie di plastica, dietro di noi il lettino delle visite, un pezzo del quale usato come deposito di vario materiale.
Con la sua voce flebile comincia a parlarci del farmaco che dovrà assumere Shahao contro l’iperattività. Shahao prova in tutte le maniere ad interagire. Fa un disegno dettagliatissimo sul nostro fine settimana, che ostinatamente mette sotto gli occhi del dottore, che semplicemente, si rifiuta in maniera altrettanto ostinata di guardarlo.
Ci dice che non è necessario eseguire alcun test per somministrare i farmaci. Pensiamo ai nostri conoscenti che hanno portato i loro figli nel suo studio privato e alle diverse centinaia di euro che hanno sborsato per i test di verifica per l’utilizzo del farmaco. Ha spillato soldi a loro, o sta trattando noi da pezzenti?
Usciamo con la nostra dose quotidiana di nervoso, frustrazione e umiliazione.
Penso alla facilità con cui sono stati trovati i soldi per comprare nuove armi. Penso ai compensi milionari, in euro, di tanti manager che hanno condotto tante aziende pubbliche allo sfascio e continuano a trovare una sedia milionaria ad accoglierli.
Penso alla faccia tosta di tanti politici, alle loro parole, ai loro sguardi così compresi nella parte.
Penso a quelle persone, tante, che nei giorni scorsi, in treno, si sono rifiutati di alzarsi da un posto regolarmente prenotato; che fosse una comitiva di disabili che aveva riservato il posto aggiunge poco. Penso alle ferrovie, che si sono limitate a predisporre un bus per la comitiva, senza prendere provvedimenti verso i prepotenti.
Penso che la nostra meschina classe dirigente ci rappresenti in maniera perfetta, in cui ci possiamo specchiare senza difficoltà.
“Andrà tutto bene”, stava scritto su tutti i balconi, due anni fa. Un cazzo, bambini, non è andato bene un cazzo.